63 مرض نادر يهدد حياة الجزائريين

أكدت الدكتورة سليمة مغمون من وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات، أن المصالح الطبية أحصت 63 مرضا نادرا بالجزائر خلال السنوات الأخيرة، موضحة أنه تم التكفل بأكثر من 10 آلاف مصاب بها 50 بالمائة تابع علاجه بالمستشفيات الكبرى للوطن.
وأوضحت مغمور، في يوم دراسي، أن نسبة 29 بالمائة من المصابين بهذه الأمراض يحملون أعراضا عصبية كما تحمل نسبة منهم أعراض الإصابة بأمراض الدم مذكرة بأن 39 بالمائة من المرضى يتابعون علاجهم لدى مختصين في طب الأطفال و25 بالمائة لدى مختصين في الطب الداخلي.
الجدير بالذكر ان هذه الامراض سميت بالنادرة أو اليتيمة لقلة إنتشارها في العالم مقارنة بالأمراض المعدية والمزمنة حيث لاتمثل إلا نسبة 0.2 بالمائة من مجموع الأمراض المنتشرة عبر المعمور كما تصيب هذه الأمراض جهاز المناعة وعدة أعضاء من جسم الإنسان مما يؤدي إلى إعاقة تامة يصعب التكفل بها .
وأشارت المختصة من جهة أخرى إلى صعوبة الكشف عن هذه الأمراض مبكرا مما يعيق التكفل بها في أوانها ويرهق تنقل العائلات بين الإختصاصات الطبية و ذكرت الدكتورة مغمون في هذا الصدد بالميزانية الخاصة والقوانين التي سنتها الوزارة الوصية بغية توفير العلاج مؤكدة بأن هذه الأخيرة تسهر باستمرار على تحيين قائمة الأدوية الموجهة لعلاج الأمراض النادرة.

ودعت بالمناسبة أطباء الأطفال إلى التفكير في اقتراح برنامج للتكفل بهذه الأمراض وخصوصية انتشارها بالمجتمع مع تطوير المعلومات المتعلقة بها بالإضافة إلى تعزيز التكوين حول طرق تشخيصها كما حثت على التشخيص المبكر لهذه الأمراض وتحسين التكفل بها وترقية البحث العلمي حولها. أما رئيس مصلحة طب الأطفال بالمؤسسة الإستشفائية لامين دباغين الأستاذ عبد النور لعرابة فقد وصف بدوره الأمراض النادرة ب"الخطيرة والمعيقة" مذكرا بأن نسبة 80 بالمائة من هذه الأمراض جينية.